« 2018年9月 | トップページ | 2018年11月 »

2018年10月の3件の記事

2018年10月23日 (火)

母を想う

母を見送って、約1年(10月2日)が経ちました。

父が呼んだのか、父を追ったのか…真相はわかりませんが、

父の死(7月2日)からたった3ヶ月後の他界でした。



父を見送った後の3か月間の母の様子はブログに書きました。

両親を見送って想う ~「自分らしく生きる」ということ~(2017年12月30日)

http://yamaneko-kousakusitu.cocolog-nifty.com/blog/2017/12/post-c2fa.html



H館の職員さんたちには「仲のいいご夫婦」とよく言われていました。



若い頃は気難しい父の対応に苦慮し、不満や愚痴を言っていた母ですし、

父も母も伝え方が不器用なために、お互いの想いがかみ合わないことも多く、

両親の仲介をすることも多かった私としては、

「仲のいいご夫婦」と言われることは嬉しかったものの、

「昔はいろいろありました…」という想いもありました(^-^;



それでも、H館での両親の日常生活を傍でみていると、

2人は想い合っているのだなぁと感じさせられることは多かったです。




母がパステル教室で描いた絵や生き活き学級でやったプリントを

「お父ちゃんに見せる」と言って居室に持ち帰った時、

父は起きていると、それらを見て、笑顔で褒めていました。



Photo_6   母の描いたパステル画 (2015年5月)



母が不調の時には、父が優しく声をかけてくれました。



20162   母に声をかける父 (2016年2月)



父が不調でベッドで休んでいる時には、

母はデイルームから時々居室に戻って、父に声をかけてくれることも多かったです。



Photo   父を見舞う母 (2016年6月)



デイ通所中、父はレクなどの活動に参加することはなかったですが、

母がやっているのを優しいまなざしで見守ってくれていました。



Photo_2  母の活動を見守る父 (2016年10月)




父が訪問介護を受けているのを見ている時には、母は決まって、

「いつもお父ちゃんのお世話をしてくれてありがとう。

私がやらなあかんことやのに、ありがとう。」と職員さんにお礼を言っていました。



こんなふうに、両親の微笑ましいエピソードは書ききれないくらいあります。





今は「終活」ということばも一般的になっていますが、

母はそんなことばを使うことなく、

老後の生活、延命治療、葬儀、お墓のことなど…、

H館に入居する前は、折につけ、自分の考えを私に伝え続けていました。


母はどんなことでも書き記す人でもあったので、そうしたことを書いたものを見せられ、

「生きているうちに伝えておかなければ意味がない」とよく言っていました。




私が山ねこと結婚して早々、

淳子には伝えてあるけど、山ねこにも伝えておかないといけない…と言って、

母は、山ねこにも自分の考えを伝えていました。



山ねこは少し困惑していたようですが、母らしいなぁと思いました。



父と共にH館に入居することを決めたのも、母でした。



父もまた、母の意思だけでなく、自分の意思で、

夫婦が安心して暮らせる「終の棲家」として、

信頼し、安心できる職員さんがいるH館を選びました。




Photo_3


   両親と私たちが一番信頼し、大好きだった職員さんと母 (2014年4月)





人生の長さは誰にもわかりませんが、

どう生きるかを自分自身に問い、

「幸せな未来に繋がる今」を生きるために何をすればいいか…。



母は自分の老後のことを私に伝え続ける中で、

自分自身の生き方、言い換えると「命の終い方」を考えていたのかも知れません。



両親が水戸に転居後、アパート生活していた頃(約10年前)、

母に教えてもらった歌があります。



手紙~親愛なる子供たちへ

http://www.utagoekissa.com/tegamishinainarukodomotachihe.html



YouTube動画

https://www.youtube.com/watch?v=55EjDYHlMHc




この歌を知った当時は、父も母もそれほど老化は進んでいませんでしたが、

老化が進むたび、この歌詞に重なることが増えました。



私が子どもだった時に、両親に助けられ、支えてもらったように

父にも母にも、その恩返しができるといいのかなと思えて、

私なりの関わりができたのは、この歌にも支えられていたからかも知れません。




両親がお世話になっていた訪問診療所では、

毎年「Annual meeting」というイベントが開かれています。




両親の生前は家族として参加していましたが、他界後は一般市民として参加しています。



今年は10月6日でした。

今回は「事前指示書(※)」についての講演もありました。



  ※事前指示書

    将来、意思表示をする能力を失った時に備えて、

    終末期医療に関する意思を他者へ伝えるために事前に書いておくもの。




終末期医療に関する意思表示というと、老化が進み、

終末期を身近に感じるようになった時の意思表示のイメージがありましたが、

講演の中で印象に残ったことは、

「亡くなるのは必ずしも高齢になってからというわけではないので、

年齢に関係なく、必要と感じた時に書いておく」ということでした。



また、自分自身のためだけでなく、

「残される家族や関係者のためのものでもある」という話も印象に残りました。





母は「終活」ということば同様、

「事前指示書」というものがあることを知っていたわけではないけれど、

H館に入居後、いろんなことが起きるたび、

母が若い頃から私に伝えていたことは、私の判断に繋がっていました。



状況によっては多少判断に迷うこともありましたが、

迷う時ほど、母が私に伝えてくれていたことが「最終判断の決め手」でした。



母が認知症になってからは、、母に確認できにくい内容もありましたが、

できるだけ理解しやすいように伝えて、確認してきました。



「私の考えはちゃんと伝えてある。あとは淳子に任せる。」と言うのが母の意思表示でした。



そんな母の考え方を知っている遠くに住んでいる弟にも

「お姉ちゃんの判断で良い、任せる」と言ってもらえていました。



認知症であっても、最期まで、母が私を娘として認識し続けてくれたのは、

「自分が伝えてきたことをわかってくれている」という私への信頼が

母の心の中にあったからかも知れません。



母の穏やかで、優しい微笑みを浮かべたような永眠の瞬間を思い出すと

最期の最期まで「自分らしく生き続けることを支えてもらえた幸せ」を

母は感じてくれていたのかなぁとあらためて思います。



私が最後までぶれずにいられたのは、母のおかけです。



母の若い頃からの意思表示が明確で、具体的だったことで、

私たち家族も、たくさんの関係者の方たちと共に、

「自分らしく生きることを支える介護」ができたのだと思っています。



両親がお互いを想い合い、最期まで仲良く過ごし、

お互いが引き合うかのように、穏やかに命を終えることができたのも、

たくさんの関係者の方たちと共に、より良い介護ができたからだと思います。



短い期間に両親が亡くなり、今も寂しい気持ちはありますが、

父同様、母とも亡くなる瞬間までずっと一緒に過ごせたことで、

私の心はどこか、少し落ち着いているところがあります。



部屋に飾った笑顔あふれる両親の写真をみるたび、

今も、両親に見守られながら生きていることに幸せを感じます。



両親の介護は終わったけれど、私の介護への想いは続いています。



むしろ、介護を含めた私たちの老後の生活への意識が深まっています。



両親の願いは、私たちが前向きに生きることだと思い、

私も自分の病気や障害ともうまくつき合いながら、

心身状態の維持を意識して毎日を過ごしています。




両親のように、少しでも、穏やかで幸せな最期を過ごし、命を終えられることを願って…。



そのためにも、これからも、

日々の何気ないことにも心から感謝し、

ささやかなことにも幸せを感じながら暮らしていきたいなぁと思っています。



Photo_4   


   散歩の途中で「シャボン玉」を楽しむ母 (2013年7月)




Photo_6   母と外気浴 (2016年11月)


Photo_2   デイのノートから(2017年2月)


Photo_3   デイのノートから(2017年2月)


Photo_4   デイのノートから(2017年2月)


Photo_5   大好きだった「パステル教室」 (2017年6月)


Photo   お気に入りの散歩コース (2017年6月)



928


   ベッド臥床が続いたので、屋外に出て、軽運動でリフレッシュ

    (2017年9月28日 永眠の4日前)




介護中に撮りためた写真はいっぱいあります。

両親と積み重ねてきた歴史の記録でもあるので、

私たちのこれからの生き方の道しるべとして、少し整理し、まとめてみようと思っています。

2018年10月13日 (土)

動画の紹介 ~ 視線入力でのパソコン操作 ~

10月5日のブログの中でご紹介した原田稜大さんのお母さん(美代子さん)が

「視線入力でのパソコン操作」という動画をFacebookに投稿されました。



9月17日の盛岡のシンポジウムで、稜大さんが発表されたスライドショーです。




ご了承を得てたので、このブログでもご紹介します。


https://www.youtube.com/watch?v=0KhVnm_rtwU&feature=share




「MMD」って何?


「アニメーションを自作する」ってどういうこと?




シンポジウムでお話をお聴きするまで、

何のことだか、さっぱりわかりませんでした(^-^;



お話を聴いても、私には難しい分野です(^-^;




でも、「視線入力」との出逢いによって、

稜大さんの生活が豊かになり、自信を高めていかれたことはわかります。

稜大さんのハツラツとした笑顔も印象的です。



支援者と呼ばれる私たちが、この動画を観て感じること、

この動画から学び、実践していかないといけないこと…、

深くかみしめながら、繰り返し、観せていただいています。



ぜひ、いろんな方たちにも観ていただきたいなと思います。



盛岡での出逢いとこの動画から、

「できる」に繋がる支援のあり方を

稜大さんと美代子さんから教えていただいたことに感謝しています。



私の今後の課題として、

「わかりやすく観てもらえるスライドショーの作り方」も学びながら、

私も苦手なりに挑戦していこうと思っています(*^^*)



「学び、挑戦するきっかけ」をいただいたことにも感謝です!!

2018年10月 5日 (金)

熱気あふれる盛岡のシンポジウムに参加して

9月17日(祝・月)に開かれたシンポジウムに参加してきました。

開催から2週間以上も経ってしまいました(-"-)

またもや報告が遅くなりましたが、備忘録として書いておこうと思います。



<重度障害者を支援する>実践者のための 視線&スイッチ入力のシンポジウム in 盛岡

http://www.poran.net/ito/wp-content/uploads/2018/08/20180917_Pos_Morioka_04.pdf



当日配布された資料は公開されています。

https://drive.google.com/file/d/1t1N8poYSnrW2EVT7pCI_SkViSru9HKzI/view



主催者のお1人でもある伊藤史人さんのブログには【講演映像集】が掲載されています。


2018.09.28

【講演映像集】

<重度障害者を支援する>実践者のための視線&スイッチ入力のシンポジウム in 盛岡

http://www.poran.net/ito/archives/9966



こうして講演内容が映像として観られるようになっていると

参加者には再確認になりますし、

参加できなかった方たちにとっても貴重な情報になります。



こうした報告をされているのは、伊藤さんが研修等で、

「発信することが大事」とおっしゃっていることにも共通していると思います。



いわゆる支援者と呼ばれる立場の方たちだけでなく、

登壇者や参加者の中に、当事者と呼ばれる方たちが参加し、

共に学び合っていくスタイルにとても共感します。



当日の様子がわかる写真をいくつか掲載しておきます。


Photo   登壇者の方たち勢ぞろい



Photo_2   原田稜大さんのプレゼン



Mmd   原田稜大さんのプレゼンより



Photo_3   原田稜大さんのプレゼンより



Photo_4   福島勇さんのプレゼンより



Photo_5   中島勝幸さんのプレゼンより



Photo_7   引地晶久さんのプレゼンより



Photo_6   菊池直実さんのプレゼンより



Photo_8   藤山健二さんのプレゼンより



Photo_9   及川勝利さんのプレゼンより



Photo_10   板倉ミサヲさんのランチセッション



Photo_11   原田稜大さんのビュッフェ



Photo_12   

 稜大さんが右手の指で使っているスイッチ(お母さん作)



Photo_13   

 稜大さんが左手の指で使っているスイッチ(お母さん作)



Photo_14   中島勝幸さんのビュッフェ



Photo_15   藤山健二さんのビュッフェ



Photo_16   福島勇さんのビュッフェ



事例報告の時に、

生活の中で使っていらっしゃる方たちの写真や映像が流れるだけでなく、

パネルディスカッションでは、ネットワークを利用したビデオ通話で、

ユーザーの方たちもディスカッションに参加されました。


Photo_17   ビデオ通話で参加された方たち



Photo_19   

 ビデオ通話からの映像  足の指につけたスイッチ(お母さん作)



伊藤さんが企画・運営・実践される研修に参加するたび、

私もこういうスタイルの場をやれたらいいなと思います。

ただ、テレビ通話等をやるためには、

私の苦手な分野は誰かに助けてもらわないとできませんが…(^-^;





シンポジウムの中のみなさんのお話の中で共通していたのは、

それぞれの立場や職種が違っていても、

支援者は子どもたちの可能性を信じ、「できるを引き出す力」を磨き、

関係し合う者同士が繋がり合い、具体的に実践していくこと、

そのための労力を惜しまないこと…ということでした。




私にとっては「そんなのわかりきっている」と言えるようなことですが、

当事者の方たちを含め、それぞれの方たちが異口同音におっしゃるということは

そうではない現実があるということなんだと思います。


組織という枠組みや各自の所属の中での決まり事(あるのか?ないのか?)で

流れが詰まっていたり、できるはずの繋がりができていなかったり、

引き継がれていなかったり…リアルな現実も知らされて、ショックもありました。




今、動かないで、いつ動く?!

「とにかく、やる」…

「実績を積み重ねていく」…ということが未来に繋がる!




昔、他の研修でお話してくださった講師の方の

「今が幸せであれば未来も幸せになれる」

「子どもたちの未来の幸せに繋がる今の生活に関わっているという意識を持って

支援していくことが重要」というコメントにも共通していると思いました。




視線入力はここ何年かずっといろんなところで注目されています。



体験会などのお手伝いをする私たちの場でも、

視線入力は、今一番、注目されているように思います。

ただ、その中でとても気になるのが「使用環境」のことです。



私たちはスイッチ等支援機器類の製作にも関わっていますが、

機器類そのもの以上に重要視しているのが、

「ご本人の実情把握」と使われる際の設定のしかたなど「使用環境」です。



どれだけ良いものであっても、設定のしかたなど「使用環境」を的確にしないと

ご本人の負担になったり、「合わないもの」と捉えられてしまったりします。



状況によっては「できない」という想いを強めてしまうこともあります。



「できるを引き出す力」を磨き、ご本人の幸せに繋がっていくはずものが、

支援者側の対応によって逆行してしまってはいけないと思います。



日頃からそんなことを思っているので、

各登壇者の方たちが、それぞれのプレゼンの事例紹介の映像やビュッフェ形式の実習の中で、

「パソコンの高さや向き、角度など設定のしかたやフィッティング」など、

とても細やかに対応されていることを見聞きして、

「ご本人に合った的確な使用環境」が重要ポイントだと再認識できました。





「見た目で判断しないでほしい」

「養護学校は、楽しかったけど勉強するのが少なかったです」というメッセージは

とても心に響きました。


Photo_20   ビデオ通話からの映像





私が障害のある子どもたちに関わり始めたのは40年近く前になりますが、

当時は今のような支援機器類は身近にありませんでした。




それでも、半ば手さぐり的だったかも知れませんが、

どんなに重度と言われる子どもたちも

「わかっている」

「いろんな想いを持っている

「伝えたい気持ちがある」…と信じて、

お母さんたちと一緒に関わってきました。




一番身近にいるお母さんの「我が子が持つ力への信頼」と

支援者と呼ばれる私たちの「子どもたちが持つ力への信頼」が、

日々の療育を通して、子どもたちの未来に繋がっていったように思います。



今は、いろんな支援機器類があり、進化もしています。

当時、こういうものがあったら、

その頃の子どもたちのまた違った未来が切り開けたかも知れません。



今回のシンポジウムでは、私自身の過去の振り返りもできて、

今だからこそできることは何かを自分自身に問うことができました。





25年位前までの私は「パソコンは嫌い、使う人も嫌い」と言っていました。



そんな私をよ~く知っている人たちは、

パソコンはもちろん、私がiPadや機器類を使っているのを見て驚いています。



人は変われるのです(^^)



まだまだ、ICTの分野は得意とは言えませんし、

これから先も苦手分野なのは変わらないと思いますが、

自分の障害や困難さに対応できて、快適な生活につながるものは、

積極的に使っていこうと思います。




情報として私が知り始めた支援機器類の活用によって、

今の生活が変わり、できることが増え、伝えることができる機会が増え、

幸せで快適な生活に繋がっていく人たちがいるなら、

私は私にできることをして、お手伝いしていけたらいいなと思っています。




私の報告は独断的な感想ばかりの報告です。



登壇された福島さんのブログを紹介します。

ブログ本文内から、いろんな方たちのFacebookのページにも飛んでいけます。

そちらも読んでいただけるといいなと思い、紹介しておきます。



2018.09.19

行ってきました!視線&スイッチ入力のシンポジウム in 盛岡

http://sam-eatlab.blog.jp/archives/12121297.html



2018.09.27

【必見】盛岡でのパネルディスカッションがYouTubeで公開!

http://sam-eatlab.blog.jp/archives/12220441.html



登壇された菊池さんから送っていただいた「盛岡タイムスに掲載された記事」もあります。


Photo_18   盛岡タイムスの記事




登壇された原田稜大さんが制作されている「MMD」が観られるYouTube動画もあります。

https://www.youtube.com/channel/UChMhWudg5sITw2-RfJbdzsA




シンポジウムからの流れで、とても興味深かった伊藤さんのブログも紹介しておきます。

2018.09.23

あの「パソッテル」の川端鉄工所からメールが。。。

ttp://www.poran.net/ito/archives/9977



以上、今回のブログはたくさんの人たちの力を借りて書きました。

みなさん、ありがとうございましたv(*^^*)v

« 2018年9月 | トップページ | 2018年11月 »